被诊断出 IBD 七年前，在我 21 岁的时候被诊断出 IBD。我的症状开始于前一年，我开始腹泻、便血，但我并不知道原因也没有多想，我的症状开始恶化。在确诊之前，每隔一个小时去一次厕所，我虚弱到无法下床。 起初，医生认为是感染。但三周后症状未消失，我开始住院治疗。结肠镜检查后确诊为溃疡性结肠炎。尽管我开始接受治疗，但是胃痛和痉挛症状更加严重。最后，我开始接受生物治疗，我被告知若 24 小时内症状未改善，则需要手术治疗。幸运的是新药物在12-18 小时时产生疗效，手术被取消。 确诊后，我觉得我的母亲比我更害怕。起初，我并未真正意识到发生了什么，我很虚弱并一直处于昏睡状态。几周后，我开始意识到 IBD 是一种慢性疾病，我会发病，但却无法知道发病频率以及发病情况。正是那时，我不得不开始将我的病情考虑进我的工作、人际关系、学校和假期。 我开始制定目标。在确诊时，我是游泳队总教练，我也正在学习成为理疗医师。确诊后，我必须辞去工作，仅专注于学习。我很幸运，因为在丹麦，IBD 患者在学习期间会得到额外支持，这让我可以真正的专注于成为理疗医师。 我的另一个目标是在 30 岁之前参加马拉松。几乎在我刚确诊后，我便开始了这个目标。在医院里我经常每天爬几层楼梯，试着恢复力气，向目标靠近。 IBD 与我的生活起居 在确诊后我变化最大的是运动和饮食。在出院后我便开始了运动。因为虚弱，我无法照顾自己，于是和父母生活了六周。我每天围绕房子走动，在体力稍微恢复时，也开始围绕花园走动。恢复体力需要一段时间，每次运动后我都不得不上床休息。但是我坚持运动，三到四个月后，我可以跑 4-5 公里，我非常专注于塑形。 我也关注饮食。若某些食物让我感觉不适，我便会注意。我列下食物清单，其包括应忌食什么和可以食用什么。 起初，我对未来的生活毫无安全感。我在患者协会里找不到任何资料。医生无法预知我的病情，我只能靠自己。我在网上大量阅读相关信息，但是这让我更加沮丧，于是我选择了放弃。但是这种疾病已经成了我生活中的一部分，我不得不接受它，我试图找到如何照顾好自己的方式。 从此，我开始变得对未来充满信心。改变我的是我对症状的认识。在过去的七年，我每年发病 1-2 次。但是每次出现症状时，我都会在当天及时与专家取得联系。 获得支持 患者组织创建的社交网站是非常有帮助的，这让我知道我正在经历着什么。我的朋友和家人试着理解我，但是他们毕竟无法感同身受。我做的最正确的决定之一是加入患者组织-这让我找到可以真正交流的社交网站。我发现社交网站真的很重要，因为我可以在不用考虑疾病的情况下去和朋友聊天，我们只是谈论这个世界和日常琐事。 服药 我通常在晚饭前服药。如果我出去，我会在手机上设置提醒。有时确实会忘记吃药，当然我也很讨厌每天服药。但是我学会了迎接这一切。…