护理人指南

无论您是炎症性肠病 (IBD) 患者的父母、伴侣、家人还是朋友，您可以在帮助他们管理病情、享受生活方面发挥宝贵作用。

这有一些重要的事情，您可以去做从而帮助他们。

• 首先要了解您所面对的 – 什么是 IBD，有什么症状，身体的哪一部分会受影响等。您对此了解的越多，您就越能理解您所亲近的人正在经历着什么
• 思考病情会如何影响您的爱人
• 与您的爱人谈心，去感受并了解他们可能需要什么样的的支持

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IBD 儿童和年轻患者 – 父母的有用信息

我们知道对您来说，接受孩子患有慢性病不是件易事。毫无疑问，您有很多问题想要得到解答。有些问题很容易表达，而有些问题您可能找不到合适的字眼去描述。

请谨记，医生习惯于处理此类问题，且最适合解释您孩子的具体问题。与此同时，这里有一些常见问题：

儿童患 IBD 的几率是多少？

IBD 在儿童中非常罕见。一些研究表明，患 IBD 的儿童比率有上升趋势，但也有研究认为该比率并未发生变化。

我如何知道我的孩子是否患有 IBD？

有时需要一段时间才能意识到有问题。这种疾病通常进展缓慢，以至于孩子已经习惯于症状。所以作为孩子的父母，可以需要您去发现问题。您可能需要关注一些肠道症状（胃痛、腹泻 (了解更多IBD 症状信息））或孩子生长速度有没有同龄的孩子快，或青春发育期是否有延迟的现象。您可能会注意到孩子上厕所时非常急迫，或者如厕的的时间很长。

请谨记并非所有的 IBD 症状都与消化系统有关。您的孩子可能会感到疲惫，而且没有食欲。

我的孩子会疼痛吗？

溃疡性结肠炎与克罗恩病都会引起疼痛症状。幸运的是，一旦您的孩子被确诊并有治疗计划，他们的症状和不适会减轻。

IBD 儿童患者的治疗方法是什么？

对 IBD 儿童患者的治疗包括：

• 药物
• 营养补充剂
• 手术（可能）

治疗的目标为：

• 管理炎症
• 缓解和/或控制症状
• 改善营养缺乏症状

向医生咨询哪种治疗类型最适合您的孩子以及如何才能最好地支持他/她。

治疗 IBD 儿童患者的一些通用技巧：

• 剂型选择：小龄儿童可能会有吞服药片的问题。请勿在事先未询问医生或药剂师的情况下将片剂碾碎，因为这种方法可能会破坏某些药片的效果。一些药物剂型也可混合使用，一些片剂可溶解于液体中或可作为小颗粒从而更易吞服。
• 按时服药：年幼的孩子将需要他们的父母/护理人员帮助他们服药。在孩子成长的同时，让他们能够积极的管理自身病情并学会自己服药，这是非常重要的。当一切正常时，很容易忘记服药预防病情发作。如果您的孩子经常忘记服药，请告知医生，看看是否有其它可替代的治疗方法，如一些每天只需服用 1 次的 IBD 药物。
• 具有副作用的治疗药物：类固醇（如泼尼松龙）通常用于 IBD 发作期。虽然很有效，但副作用（增加食欲、面部和身体浮肿、情绪波动大、易于出汗和长斑）使该药非常不受欢迎，尤其是对于青少年。因此，一定要提醒孩子，在治疗结束时，他或她的外表将恢复正常。类固醇通常只用于控制发作期病情，其副作用表明类固醇不宜长期使用
• 替代疗法：您可能想尝试替代疗法或特殊饮食。如果您的孩子正在接受替代疗法，请务必告知医生，这样他们可能会为您提供一些建议。例如，特殊饮食治疗 IBD 可能会为成年患者造成营养不均衡，或者可能降低孩子生长发育时所需摄入的热量。
• 维生素和矿物质：无论疾病处于活动期还是非活动期，每天混合服用维生素和矿物质补充剂都是很好的选择。如果需要补充一些特定元素，医生会知会您。

生长发育和营养健康

您可能会担心孩子的生长发育和营养健康。对于青春期前患有 IBD 的孩子，生长发育可能会受到影响。食物摄入量不足可能会导致生长缓慢。因此，请确保您的孩子有良好的营养习惯和并能摄入足够的热量，这将为他们充分发挥潜力，更好地成长。

我应该做什么？

通常，小龄儿童对新状况的适应能力往往超出我们的预期。但是，他们很难接受自己与同龄的孩子不同，尤其是在青春期。因此，尽可能让孩子可以正常生活，这是非常重要的。

作为家长，您必须起到一个良好的平衡作用。您需要在一定程度上监督（是否服药，是否有疾病发作的迹象？），同时尽可能的让孩子参加社交活动（运动、旅行、聚会等），这样疾病就不会对孩子造成太大的影响。。

儿童和青少年喜欢开放的生活环境。这意味着，老师和朋友（和朋友的父母）应该知道您的孩子患有 IBD。孩子很难和他人谈论自己的疾病。试着通过讨论、回答问题和谈心的方式去了解孩子的感受。将 IBD 有关信息打印出来可能会有帮助，在孩子感到尴尬或无法回答一些问题时，就可以使用打印稿。

如果您的孩子被疾病“压垮”，咨询心理医生和支持团体（有处于类似情况的其他孩子和家庭）可能会有帮助。

如果您正在照顾孩子或年轻人，您也可以通过不同方式帮助他们：

• 确保他们遵循健康的饮食计划
• 在发作期间支持他们并以积极的态度去照顾、帮助他们
• 根据病情所处区间，缓解期或发作期，让他们按剂量服用正确的药物
• 安排定期体检
• 通知学校和孩子朋友的家长
• 如果您的孩子需要向他人解释病情，帮助组织一下可以让他们感觉舒适的措辞
• 确保在学校组织的出游/节假日期间有充足的食物供给

所有这些会让人感到艰难，但是其实有很多父母面临着同样的问题。通过患者支持团体，您的孩子可以结识其他孩子，为他提供一种正真的舒适感，同时患者支持团体还是很好的信息来源。

您可以怎样提供帮助

无论您照顾的患者是成人还是儿童，您可以：

• 认真倾听他们的诉苦：成为好的倾听者。全身心的关注他们，并让他们表达自己的情感
• 在他们应对病情时给予鼓励 – 这样会在他们病情发作或感觉被疾病压垮时，帮助他们渡过难关
• 通过询问的方式了解他们需要什么样的帮助 – 如果需要的话，请给他们一些私人空间
• 如果他们感觉不适或疲倦、不断去厕所、或有因 IBD 导致的低落和情绪不稳定，请予以理解
• 保持良好的幽默感 – 这可以帮助他们看到事情有趣的一面，可以一起开怀大笑。
• 参与进去并成为他们的“第二双耳朵”（如果是您的孩子患有 IBD，您肯定已经这么做了）
• 帮助他们在就诊时提出问题，并在就诊结束后共同讨论得到的一些医疗信息
• 当他们不适时，给予购物、烹饪、照看小孩等实际性的帮助
• 告诉他人此疾病的情况，这样患者就不必总是解释。然而，询问您的家人或朋友这样是否可以 – 他们可能不希望太多人知道这些情况
• 在当地寻找可提供线上和线下帮助的支持团体
• 帮助并鼓励改变一些生活方式，如：
  • 当您周围有人患有 IBD，请勿吸烟；吸香烟会加重 IBD 症状
  • 饮食健康 – 含大量新鲜果蔬、全谷物和健康脂肪的饮食，忌食加工食品，将对您和患者都有益
  • 忌食可引发症状的食物 – 如果您注意到某些食物似乎会使腹泻加重，减少这些食物在饮食中的比例
  • 鼓励他们限制酒精摄入量，因为酒精会加剧发作

参考文献
1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.
2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.